吴汶君 

重庆医科大学附属儿童医院宜宾医院内镜中心　四川宜宾　644000 

摘　要：儿童原发性肾病综合征是一种慢性疾病，治疗与恢复是一个慢性的过程，复发率高，严重地危害儿童的学习与生活。 目前针对原发性肾病综合征患儿生理状况的研究较多，但儿童的心理与行为状况容易被医务人员忽视，研究较少。本文主 要针对原发性肾病综合征患儿存在的心理行为、影响因素、干预措施等进行研究探讨。以提高医务人员对肾病综合征患儿 的心理学行为方面的关注度，为进一步研究提供参考。 

关键词：原发性肾病综合征；儿童；心理行为；研究 

儿童原发性肾病综合征（primary nephrotic syndrome， PNS）是在多因素作用下，引起肾小球的滤过膜发生改变， 而血浆成分的通透性也发生变化，主要表现为对蛋白通透性 增加或电荷屏障破坏后，出现大量蛋白从尿中流失，导致血 浆蛋白水平下降，机体出现局部或全身性水肿，合并血脂增 高为特征的一种临床症候群 [1]。PNS 好发于儿童，占儿童肾 病综合征的 90%，表现为高度水肿、低蛋白血症、大量蛋白尿、 高脂血症等 [2]。该病的治疗以使用糖皮质激素为主，研究显 示，应用激素治疗 PNS 的短期效果良好，但 60% 以上的患 者会出现复发，约 30% 的患者会频繁复发 [3]，转变为难治 性肾病，甚至可能发展成为慢性肾功能衰竭，严重影响患儿 的生活质量、心理、行为、生长发育及照顾者的心理，从而 导致治疗效果不佳，反复复发还会增加家庭经济负担，给患 儿和家庭造成严重的经济和心理压力［4-5］。所以对于 PNS 患儿心理行为的关注显得尤为重要。本文就 PNS 患儿的心 理行为表现、影响因素及干预措施做以下叙述以提供参考。

 1 PNS 患儿常见的心理行为表现 

心理健康是儿童全面发展的关键。儿童在生长发育期 认知和心理尚未成熟，对外界刺激敏感，抗挫能力较弱。 PNS 病情复杂、疗程长且易复发，患儿除应对生理变化外， 还需面对认知、心理及社会适应等多重挑战，易引发违纪、 焦虑、社交退缩、注意力缺陷等心理行为异常。因此，在治 疗 PNS 的同时，需高度重视心理健康，提供全面支持与干预， 促进其身心健康发展。

 1.1 PNS 男性患儿心理行为表现

 研究显示 [6]，男性患儿常见的心理行为问题表现为社交 退缩、反社会行为、注意力缺陷、出院后用药依从性差、饮 食管理不当。由于疾病的特殊性，需要长期用药控制，对饮 食的要求高，加上患儿的自控能力不成熟，对规则服从性差， 表现为不按时用药、乱进食不适的食品及饮料等，造成疾病 的复发。 

1.2 PNS 女性患儿心理行为表现

 女性患儿常表现为社交退缩、厌学、害羞、焦虑、抑郁， 恐惧、悲伤等表现，其原因除与患病时长及性格内外倾向相 关外，还与精神质维度有关。女性患儿自尊心较强，易受外 界影响，对挫折和失败的耐受性差，容易出现悲伤、焦虑抑 郁等表现。

 2 影响 PNS 患儿心理行为的主要因素

 2.1 照顾者的抑郁及焦虑 

 患儿照顾者的抑郁和焦虑情况与家属的性别、患儿年龄 及病情的严重程度呈正相关 [6]。PNS 患儿易复发，需定时定 期复查，规范用药，大部分照顾者出现不同程度的焦虑和抑 郁情况。谭巨丹 [7] 等研究发现患儿的抑郁程度与照顾者的 负面情绪成正比关系。PNS 患儿照顾者的负面情绪常常表现 在过分关注及保护患儿，如担心影响疾病预后的不良因素、 在社交及玩耍过程中被歧视、受伤或感染等，通常选择拒绝 或无视的方式，导致患儿自我效能感减弱，产生依耐、自卑、 社交退缩和抑郁等表现。女患儿由于生理层面感知力强，易 受照顾者的焦虑、抑郁和烦躁等情绪影响，产生过强的自责 想法，导致抑郁情绪加重。 

2.2 患儿父母感知脆弱度 

瞿梦婷等 [8] 研究表明父母感知脆弱水平与患儿心理行为密切相关。高感知脆弱度水平的父母对患儿的心理行为的 健康发展有不同程度的影响 [9-10]。PNS 患儿病程长，易复发， 治疗过程中可能出现急性肾功能不全、感染、静脉栓塞等并 发症，父母感知脆弱发生率较高。心理行为问题是慢性疾病 儿童常伴随的问题，易增加儿童不良心理行为的发生率。因 此在 PNS 患儿的护理工作中，应重视对患儿父母感知脆弱 情况的关注，对患儿心理行为问题进行筛查，尽早发现高水 平感知脆弱的 PNS 父母及合并心理行为问题的患儿，及时 实施针对性的干预措施，以促进患儿的全面康复和家庭的整 体福祉。

 2.3 患病的时长

 研究显示 [7]，患病时间越长，男患儿的社交退缩程度均 高。同伴和社会对儿童的影响通常超过父母，儿童主要通过 学习掌握谋生技能和参与合作劳动来证明自身价值。然而， 肾病综合征患儿常常会因住院治疗时间较长，从而限制患儿 的同伴交往和亲社会行为，降低自我效能感。随着年龄增 长，患儿的认知水平提高，对生活各方面的需求也随之增加。 PNS 患儿因病无法回归社会，易出现社交退缩等问题，表现 为自卑、孤僻和退缩等。而女性患儿，对自我形象要求较高， 接受度更低，自我概念更负面，受疾病影响更为显著。会产 生自我认知偏差，产生“有病的孩子”等消极想法从而采用 消极应对方式，如逃避社交等。

 2.4 家庭因素

 家庭是儿童最重要的支持系统，在患儿康复过程中起 着重要的作用，表现为低亲密度、高矛盾性。良好的人际关 系以及家庭影响与抑郁呈中度负相关。PNS 是一种病程较长、 易复发、治疗复杂的慢性肾脏疾病，不仅给患儿家庭带来持 续的经济压力，还易引发患者的焦虑与绝望情绪。作为家长， 既需要承担沉重的医疗开支，又需投入大量精力照顾孩子， 长期面临身心双重负担。照顾者在这种持续的高压状态，易 在心理、行为和情感方面产生一系列变化。家长不良情绪易 给患儿带来负面影响，影响家庭和谐气氛及患儿的行为。在 临床护理工作中应用以家庭为中心的护理模式提可减轻患 儿的抑郁程度，改善心理状态，提高自我认知能力，提高总 体生活满意度 [11]。

 2.5 药物因素

 长时间的药物治疗会产生一定的副作用，尤其是激素 治疗的患儿。激素使用时间和使用总量是影响 PNS 患儿行 为的因素。其原因为激素可以增强多巴胺 -β 羟化酶及苯 乙醇 -N- 甲基转换酶的活性，增加去甲肾上腺素、肾上腺 素的合成，去甲肾上腺素能抑制色氨酸羟化酶活性，降低中 枢神经系统血清素的浓度，扰乱两者之间的平衡，易使患儿 出现行为和情绪的异常。 

2.6 患儿性格 

性格是人对现实的稳定态度及相应行为方式的个性心 理特征。不同性格的儿童在处理冲突和事件中的情绪和行为 反应也不同。研究显示 [6]，性格内向的儿童对在面对疾病困 扰，不允许回归社会时疏于表达，常选择压抑情绪，对抗外 界或封闭，易被父母和医护人员忽视，出现社交行为退缩表 现。

 3 PNS 患儿心理行为干预措施 

3.1 沙盘游戏疗法 

3.1.1 在游戏中整合自我，实现自洽 

以儿童为中心的沙盘游戏治疗是一种有效的干预手段。 通过沙盘游戏，儿童能够在安全、自由的环境中以游戏的形 式表达内心世界，识别并修正导致消极和破坏性行为的内在 模式。例如，创伤事件及自责情绪等，都可以在游戏中得到 呈现和处理，有助于儿童逐步自我愈合，增强心理韧性，促 进健康的情感发展。沙盘游戏不仅为儿童提供了一个探索和 表达自我的空间，还帮助他们在游戏中找到更积极的行为策 略，从而改善其整体心理状态和行为表现 [12]。

 3.1.2 在象征中表达自我，揭示创伤  

沙盘游戏为儿童提供了一种独特的非语言表达方式，常 常通过使用象征性物品在沙盘中构建有形世界，使儿童能够 直观地重现过往经历，以非语言形式重现过往经历、传达深 层体验，从而突破语言表达的限制实现内心与外界的连接。 这一过程不仅能够唤醒儿童语言发展前的潜意识，还能通过 物品选择和治疗互动反映其心理状态，促进问题应对能力的 提升和心理行为的整合。 

3.2 多元化的健康教育模式

 PNS 患儿由于疾病反复发作，各种检查带来的刺激、日 常活动受限、社会交往减少，睡眠障碍等均使患儿感知到疾 病的无法控制，易产生对治疗的无信心、失望和焦虑。焦虑 可导致患儿免疫功能、治疗依从性下降，加重病情，降低生 活质量。多元化的健康教育方案能减轻患儿的焦虑，使患儿 免受负性情绪的困扰 [13-14]。

3.2.1 基于互联网的健康教育模式。 

为规范全程管理，创建 PNS 患儿专属微信公众号，通 过该平台，定期推送有关（PNS）的科普知识、用药指南与 家庭护理技巧，帮助家长系统掌握疾病护理要点，内容涵盖 文字、图片、语音和视频等多种形式，全面满足家长对疾病 护理知识的需求。此举不仅有助于提高患儿的生活质量，还 能显著提升家属的护理水平，从而有效降低疾病复发率，为 患儿的健康保驾护航 [15]。 

3.2.2 定制专用服药卡，规范用药管理。 

科室制定 PNS 患儿专用服药卡，内容包含患儿信息、 用药详情、注意事项及复诊联系式。指导家长设闹钟、贴卡 片、作标记，以便按时服药。医生复诊时可参考用药记录， 卡片随病情调整更新，可有效缓解家长对激素使用的焦虑， 提升服药依从性。 

3.2.3 成立专病管理小组，定期随访记录。 

科室成立专病管理小组，设置 1 名随访专员，要求理 论知识扎实，沟通表达能力强，负责患儿信息档案的建立， 专门负责随访工作。随访形式包括电话随访、微信随访。随 访周期为半年，频次为出院 1 月内 1 周 1 次，1 月后调整为 1 次 / 月，每次持续时间 20-30 分钟。随访内容包括用药、 饮食、护理、病情观察、复查时间、急救处理、心理干预等 方面。通过随访及时发现患儿及其家长的心理变化，帮助患 儿及其家长积极面对疾病，树立坚持治疗疾病的信心，增加 彼此的信任，进一步增加了服药的依从性，降低疾病复发率。

 3.3 家庭协同式护理 

家庭协同式护理模式是在临床护理人员对家长进行教 育和指导的前提下，允许家长参与、协助患儿住院期间非医 学性常规生活护理的一种照护模式。（PNS）患儿病程长、 易复发，单纯住院治疗和常规干预难以取得理想效果，家庭 协同式护理通过建立良好的护患关系，增强家属的信任感， 帮助其认识该模式对患儿治疗的积极作用，缓解焦虑情绪。 此外，家长参与病情观察、生活护理、饮食及运动管理，提 升患儿的治疗舒适度，加速其恢复正常生活。与常规护理相 比，此护理能模式能改善患儿心理行为，提高治疗依从性， 促进病情康复 [16]。 

3.4 意义治疗的干预疗法

 意义治疗的原理源于美国精神病学专家 Frankl 的意义 治疗理论 [17]，意义的来源主要包括①工作和生活中的创造 性价值②经验性价值③态度性价值。对于青春期慢性疾病患 者开展意义治疗干预，以发现学习和生活中的存在价值及生 活中的意义，采取正确态度面对苦难和挫折。对于干预者应 具备善于沟通和较强的应变能力，同时注意根据患儿的心理 发展特征进行干预并注意干预时间的把控 [18]。

 3.5 以意义为中心的团体心理疗法（Meaning-centered  group psychotherapy,MCGP） 

2000 年，美国学者 Breitbar 根据 Frankl 的意义治疗理 论研发了 MCGP[19]，MCGP 属于心理治疗学的范畴，其可 涉及临床医学、心理学、社会学、哲学等相应学科。Karen  Holtmaat 等 [20] 研究发现：实施 MCGP 干预组患者的生命意 义感、心理健康指数、主观幸福感较高，在干预后 2 年其生 命意义感和心理健康水平有所下降，而创伤后成长水平依旧 积极增高，对儿童慢性病患者实施 MCGP，建议应根据患者 的不同文化背景、民族信仰、人生观及价值观等对干预措施 进行调适和细化，以提高患儿的幸福指数，缓解焦虑、抑郁 情绪，积极地配合治疗，减少旧病复发。 

3.6 以家庭为中心的护理模式

 以家庭为中心的护理模式是对患儿、家庭和照顾者三 者之间的共同协作干预护理模式，在儿童康复过程中发挥着 重要的作用。倪丹红等 [21] 研究发现，以家庭为中心的护理 模式可通过健康宣教、用药指导、安全防护及饮食管理等一 系列的干预措施，保障患儿从医院到家庭能得到高效高质量 的护理服务，提高患儿自律性，养成良好的生活效果，积极 配合治疗，降低疾病的复发率，减轻家庭的压力。 

综上所述，原发性肾病综合征患儿受疾病的影响，复 发率高，易受多种因素的影响，需要长期、规范地用药，给 患儿造成不同程度的生理、心理及行为方面的影响，表现为 社交退缩、反社会行为、注意力缺陷，用药依从性差、饮食 管理不当、厌学、害羞、焦虑、抑郁、恐惧、悲伤等表现。 通过沙盘游戏、多元化的健康教育模式及家庭协同式护理能 够有效地减轻患儿的社交退缩、焦虑抑郁、注意力缺陷、强 迫违纪等不良的心理行为，有利于患儿身心健康。本研究对 不同年龄段 PNS 患儿心理行为研究存在一定的不足，在今 后的研究中将针对不同年龄段患儿的心理行为做进一步的 研究。

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作者简介：吴汶君（1984-10），女，汉族，四川省宜 宾市人，本科学历，重庆医科大学附属儿童医院宜宾医院， 内镜中心护士长，研究方向 ; 儿童呼吸、慢病管理、儿童内 镜中心护理、内镜管理

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